No último domingo (30), a Avenida Paulista foi o cenário da Caminhada pela Epilepsia, um evento que marca o encerramento do Março Roxo, mês dedicado à conscientização sobre essa condição. A quarta-feira anterior (26) foi celebrada como o Dia Internacional de Conscientização sobre a Epilepsia, conhecido como Purple Day.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que entre 2 e 3 milhões de brasileiros vivam com epilepsia. Em nível global, esse número se aproxima de 50 milhões.
Entendendo a Epilepsia
A epilepsia é caracterizada pelo Ministério da Saúde como uma alteração temporária e reversível no funcionamento do cérebro. Este distúrbio neurológico é marcado por crises recorrentes causadas por descargas elétricas anormais no cérebro.
Ações em Caso de Crises
Em situações de crise epiléptica, o Ministério da Saúde recomenda algumas medidas essenciais. É crucial evitar quedas bruscas e posicionar a pessoa em um local seguro e confortável, protegendo sua cabeça. Não se deve restringir os movimentos do indivíduo durante a crise. Além disso, é aconselhável remover objetos próximos que possam causar ferimentos e afrouxar as roupas do paciente. Para informações mais detalhadas sobre cuidados durante crises epilépticas, consulte este link: aqui.
Acesso ao Tratamento pelo SUS
No contexto do Sistema Único de Saúde (SUS), há um tratamento abrangente e gratuito disponível para indivíduos diagnosticados com epilepsia. esse atendimento inclui desde o diagnóstico até acompanhamento contínuo e medicação necessária. O tratamento geralmente começa nas unidades básicas de saúde (UBS) e pode ser encaminhado para serviços especializados conforme necessário.
Pontos de Vista dos Pais
Eraldo Olímpio compartilha sua experiência como pai de uma criança com epilepsia, enfatizando que eventos como essa marcha são fundamentais para garantir a disponibilidade dos medicamentos na rede pública. Ele recorda ter sido pego desprevenido pelo diagnóstico do filho, mas celebra que ele não teve crises nos últimos dois anos: “É vital manter vigilância constante”, afirma Eraldo.
Menandra Santana Véter também expressou suas preocupações quanto à disponibilidade dos medicamentos no SUS para seu filho com epilepsia: “Os remédios estão disponíveis na UBS, mas frequentemente faltam.Às vezes precisamos visitar várias UBS até encontrar o medicamento necessário.” Ela destaca ainda que muitas vezes é sua mãe quem faz essa busca incansável por remédios em diferentes bairros.
A luta pelos Direitos dos Cuidadores
Nívia Collin, uma das organizadoras do evento destacou também as necessidades dos cuidadores das pessoas com epilepsia: “Dependendo da gravidade da doença, pode ser necessário cuidado integral constante.” Ela defende melhorias não apenas para os pacientes mas também apoio significativo aos cuidadores envolvidos nesse processo desafiador.
Nívia sugere ainda que haja centros especializados em cada cidade brasileira equipados adequadamente para tratar pacientes epilépticos – não apenas nas grandes metrópolises como São Paulo – ressaltando assim uma necessidade urgente por infraestrutura adequada em todo país.
A organizadora conclui enfatizando a importância da educação pública acerca da doença devido ao alto nível de desconhecimento existente entre as pessoas comuns: “Campanhas informativas nas mídias sociais ou mesmo representações na televisão ou cinema seriam benéficas para aumentar o conhecimento geral sobre como lidar com situações envolvendo crises epilépticas”, finaliza Nívia.
Purple Day – Um Movimento Global
The Purple Day representa um movimento internacional voltado à ampliação do entendimento acerca da epilepsia enquanto combate estigmas associados à condição médica.
A caminhada foi promovida pela Associação Brasileira de Pacientes com Epilepsia (ABE).